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微乐辅助器通用版游戏亮点
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记者从北京海关了解到，今年上半年，天竺综合保税区完成进口总值超550.7亿元 ，其中医药进口占进口总量九成左右。
作为全国首个罕见病药品保障先行区 ，北京天竺综合保税区持续畅通境外罕见病创新药械入境通道，让更多临床急需罕见病药品更快惠及患者 。“境外有药 、境内难寻、长期苦等”的困境正在成为过去 。
“等药 ”到“等患者 ”
罕见病诊疗迎新变化
四川成都的徐女士向记者展示了近期刚为孩子开具的伏索利肽。这款靶向特效药是治疗儿童软骨发育不全的核心救命药 ，也是她15岁女儿每天需要规律使用的药品 。
患儿家长徐女士：2024年9月的时候 ，我无意之间刷到北京儿童医院引进了这个药，当时觉得可能会等很久 。我们办理了入院 ，仅用了三天的时间 ，我们就用上第一支药。当时我双手都在发抖，就像能实实在在抓住了救命稻草一样 。
经过近两年规范用药 ，孩子不仅身高增长了10厘米 ，身心状态也发生了明显改善 。
罕见病患者便捷就医用药得益于北京市罕见病药品保障先行区建设。依托药品、医疗机构 、进口企业“三重白名单”机制，北京建立起境内未获批罕见病药品的引进通道。目前 ，北京儿童医院已有4款境内尚未获批的罕见病药品实现紧急获批 、临床应用 ，并依托天竺综保区保税仓前置备货，实现按需配送 。
北京儿童医院药学部副主任郭鹏：第一款伏索利肽入院只用了40天 。我们是几乎零库存的，如果我们有需要用的罕见病药 ，直接找商业公司 ，两个小时就能送到，类似于快递的模式。
在北京儿童医院内分泌遗传代谢科 ，记者了解到 ，以往软骨发育不全患儿确诊后大多只能保守观察 。先行区建设后，患儿入院经过评估即可同步启动用药流程 ，抢抓黄金治疗期 。现在 ，该院已收治30多例软骨发育不全患儿。
截至目前，罕见病药品保障先行区已累计进口急需药品27个、惠及患者9500余人次 。
北京儿童医院内分泌遗传代谢科主治医师魏丽亚：原先很多家长甚至考虑移民去国外用药 ，现在有了国家政策的保驾护航 ，从原先的“人等药”变成了“药等人 ” 。
探访全国首个
罕见病“救命药 ”保障仓
用药时效直接关乎罕见病治疗的效果。天竺综合保税区搭建起了全国首个罕见病药品专属保障仓，通过前置备货 、机制创新 、全程溯源 ，改善了用药困局 。
记者走进位于天竺综保区的这家医疗用品企业保税仓库 ，境外获批、境内未上市的临床急需罕见病药品在专属货架上存储 。仓库具备不同温区，可满足各类药品储存需求。
北京某医疗用品贸易有限公司对外事务部总经理胡晓霞：我们在保税区内有37000平方米的仓储面积，现在有26款罕见病药品 。
罕见病患者群体小众 ，但对用药连续性 、稳定性要求极高 。记者了解到 ，先行区的重要创新是保税备货模式。不同于过去“先申请 、再进口、后用药”，如今药品提前入库保税储备 ，医疗机构提出需求后即可直接申请出区配送 ，大幅缩短中间环节。目前，药品从天竺综保区到全国各地的医疗机构基本可实现“次日达 ” 。
高效保供的背后是“一次通关 、多次出区 ”的制度创新 。药品首次入境完成整体通关备案 ，后续可根据患者需求分批配送 ，既省去企业重复申报的烦琐流程，规避药品长期积压过期损耗 ，又保障了患者连续用药。
同时 ，保障仓还建立了药品全链条追溯体系 。通过药品包装上的编码，每盒药从保税仓储 、出区配送到医院使用 ，都能实现全程追溯、动态监管 。
北京某医疗用品贸易有限公司质量管理部主管曹晓伟：扫完码后点击出库 ，完成出库以后，就可以在系统查询这条出库记录，有相关的出库时间 、出库企业以及扫码药品的数量。
目前 ，天竺保税区内共有4家企业参与罕见病药品专项保障 ，形成集保税仓储 、通关报检、冷链配送、全程溯源于一体的供应链体系 。
罕见病药“接力护送”
背后的海关保障
“药等人 ”离不开海关的有力保障 。依托北京罕见病药品保障先行区建设，天竺海关创新了通关监管模式 ，通过全员接力值守 ，打通了罕见病药品极速通关的生命通道。
记者从天竺海关了解到，依托罕见病药品保障先行区制度创新 ，海关创新实施“分送集报 ”便利化通关模式 ，即分批送药 、集中申报，意味着药可以先走 ，报关手续后续统一办理 。
北京海关所属天竺海关信用管理科关员吕宁馨：我们会在接到企业的出入库单申请之后 ，立即进行人工审核，相比于之前企业来到窗口进行人工审核 ，现在相当于把时间压缩到最快一个小时左右 。
北京某医疗用品贸易有限公司对外事务部总经理胡晓霞：没有“分送集报”政策的时候 ，我们这些货物要先经过申请，再审批。现在先在网上进行相应的预约申请，货物可以提前先出区 ，然后每月再集中进行申报 。
与此同时 ，天竺海关还开通罕见病药品专属绿色通道，依托7×24小时预约通关机制 ，全天候响应紧急用药诉求 。
北京海关所属天竺海关综合业务科科长王玲玲：有一对济南患软骨病的双胞胎小姐妹 ，在紧急地等待用药。当时我们都留在自己的岗位上，等待这批药品的入境。罕见病发生的群体是个小群体 ，但是我们从来不放弃任何一个小群体 ，为了使社会保障更加全面，我觉得是一件非常有意义和值得推广的事 。
(总台央视记者王晨韩文旸郝亮四川台)【
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